{"id":17244,"date":"2026-10-16T00:40:00","date_gmt":"2026-10-16T07:40:00","guid":{"rendered":"https:\/\/buenosdiasbcs.com\/?p=17244"},"modified":"2026-10-15T21:42:37","modified_gmt":"2026-10-16T04:42:37","slug":"vivir-con-hemofilia-pacientes-adaptan-su-vida-al-tratamiento-esta-es-la-razon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/buenosdiasbcs.com\/?p=17244","title":{"rendered":"\u00bfVivir con hemofilia? Pacientes adaptan su vida al tratamiento; esta es la raz\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n

La hemofilia exige tratamientos que pueden condicionar viajes y rutinas, aunque hay nuevas opciones que buscan prevenir sangrados con menos aplicaciones<\/h2>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 es lo primero que piensas al momento de irte de viaje? Meter la ropa interior, las sandalias, el traje de ba\u00f1o o la ropa que usar\u00e1s en cada momento; sin embargo, para una persona que vive con hemofilia lo primero es su tratamiento<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Los pacientes con hemofilia pueden organizar gran parte de su vida alrededor del tratamiento que los protege de las hemorragias. Preparar un viaje o cumplir con sus actividades implica prever aplicaciones, materiales y tiempo para cuidarse<\/strong>: una rutina que comienza, para muchos, desde la infancia.<\/p>\n\n\n\n

El hemat\u00f3logo Jaime Garc\u00eda Ch\u00e1vez, del Hospital de Especialidades del Centro M\u00e9dico Nacional La Raza del IMSS, explica que esa exigencia tiene un nombre: carga terap\u00e9utica<\/strong>. Incluye el esfuerzo de preparar, administrar y mantener un tratamiento durante a\u00f1os, adem\u00e1s de la dificultad de incorporarlo a la vida cotidiana.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLos pacientes se tienen que infundir dos veces o tres veces por semana y son infusiones en la vena\u201d, se\u00f1ala al describir algunos esquemas de reemplazo de factor.<\/h3>\n\n\n\n

Cada aplicaci\u00f3n puede requerir preparar varios frascos, diluir su contenido y reunirlo<\/strong> en una jeringa antes de administrarlo.<\/p>\n\n\n\n

La frecuencia y la preparaci\u00f3n var\u00edan seg\u00fan el medicamento y las necesidades de cada persona; sin embargo, el ejemplo ilustra por qu\u00e9 prevenir un sangrado puede convertirse en una tarea que ocupa espacio en el calendario, en el equipaje y en las decisiones familiares<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

\"Jaime
Jaime Garc\u00eda Ch\u00e1vez, hemat\u00f3logo, atiende a un paciente con hemofiliaIMSS<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

El ‘agotador’ tratamiento contra la hemofilia<\/h2>\n\n\n\n

La hemofilia afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente<\/strong>. En el tipo A existe una deficiencia del factor VIII; en el tipo B, del factor IX<\/strong>. Estas prote\u00ednas participan en el proceso que permite detener una hemorragia, por lo que su falta o actividad insuficiente dificulta controlar el sangrado.<\/p>\n\n\n\n

Garc\u00eda Ch\u00e1vez explica que las personas con formas graves pueden presentar hemorragias espont\u00e1neas<\/strong>, sin un golpe evidente. Por eso, el tratamiento preventivo \u2014tambi\u00e9n llamado profilaxis\u2014 busca mantener protecci\u00f3n antes de que aparezca un episodio<\/strong>, incluso cuando el paciente se siente bien.<\/p>\n\n\n\n

La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia recomienda individualizar esa prevenci\u00f3n seg\u00fan el patr\u00f3n de sangrado<\/a>, el estado de las articulaciones y las necesidades de cada paciente<\/strong>. Los sangrados articulares repetidos pueden causar da\u00f1o y discapacidad; evitarlos ayuda a preservar la movilidad y la participaci\u00f3n en actividades escolares, laborales y sociales.<\/p>\n\n\n\n

Esa protecci\u00f3n exige constancia, pero sostenerla puede resultar agotador. El especialista describe que algunas personas olvidan una dosis y otras llegan a omitirla<\/strong> por el cansancio acumulado de las punciones. La dificultad para seguir el tratamiento tambi\u00e9n est\u00e1 relacionada con lo demandante que resulta administrarlo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCuando tienen que viajar, pues tienen que cargar con eso\u201d, comenta.<\/h3>\n\n\n\n

Trasladar medicamentos y materiales, prever d\u00f3nde aplicarlos y respetar sus condiciones<\/strong> de conservaci\u00f3n a\u00f1ade tareas a una salida que, para otras personas, comienza simplemente con preparar una maleta.<\/p>\n\n\n\n

Las condiciones de almacenamiento dependen de cada producto<\/strong>, por lo que no todos requieren el mismo manejo. Incluso algunas terapias subcut\u00e1neas necesitan refrigeraci\u00f3n y s\u00f3lo permiten periodos determinados a temperatura ambiente<\/strong>: cambiar la v\u00eda de aplicaci\u00f3n puede simplificar la rutina, pero conserva exigencias de cuidado.<\/p>\n\n\n\n

La reducci\u00f3n de esa carga se ha convertido en un objetivo del desarrollo de tratamientos<\/strong>. Los concentrados de factor de vida media extendida permanecen m\u00e1s tiempo en el organismo y pueden permitir espaciar las infusiones, seg\u00fan el producto y el esquema indicado para cada paciente.<\/p>\n\n\n\n

Las terapias de reemplazo<\/h2>\n\n\n\n

Otra alternativa son las terapias de no reemplazo, que act\u00faan sobre distintos mecanismos de la coagulaci\u00f3n sin aportar directamente el factor faltante. Algunas se administran debajo de la piel, lo que evita buscar una vena para cada aplicaci\u00f3n preventiva y puede facilitar el cuidado cotidiano.<\/p>\n\n\n\n

El IMSS inform\u00f3 en abril de 2024 que ya utilizaba tratamientos de no reemplazo para pacientes con hemofilia<\/strong>. En ese reporte describi\u00f3 esquemas subcut\u00e1neos que permiten espaciar las aplicaciones, aunque la elecci\u00f3n del medicamento depende de las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas de cada persona.<\/p>\n\n\n\n

Marstacimab, medicamento para reducir freno de coagulaci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n

Garc\u00eda Ch\u00e1vez menciona entre estas alternativas al marstacimab<\/strong>, un medicamento que reduce la actividad de uno de los frenos naturales de la coagulaci\u00f3n, cuya administraci\u00f3n es subcut\u00e1nea y semanal, de mantenimiento, para prevenir o disminuir las hemorragias en determinados pacientes con hemofilia A o B<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

El especialista advierte sobre el riesgo de trombosis, es decir, la formaci\u00f3n de co\u00e1gulos dentro de los vasos sangu\u00edneos; la FDA tambi\u00e9n incluye esa advertencia para marstacimab<\/a>. Su uso requiere selecci\u00f3n y seguimiento m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n

\"El
El tratamiento podr\u00eda ayudar a pacientes con hemofiliaImagen generada con IA<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

El acceso a los tratamientos en M\u00e9xico<\/h2>\n\n\n\n

El acceso representa otro obst\u00e1culo en M\u00e9xico. De acuerdo con Garc\u00eda Ch\u00e1vez, conseguir atenci\u00f3n y medicamentos puede ser especialmente complicado para quienes no cuentan con seguridad social<\/strong>. La disponibilidad de nuevas opciones, por s\u00ed sola, no resuelve las diferencias que encuentra en la atenci\u00f3n de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

El hemat\u00f3logo plantea que el beneficio debe reflejarse tanto en menos hemorragias como en mayor libertad para realizar actividades<\/strong>. Poder viajar, estudiar o trabajar con una rutina de cuidado sostenible forma parte de lo que espera conseguir con el tratamiento.<\/p>\n\n\n\n

La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia sit\u00faa precisamente esa participaci\u00f3n en la vida cotidiana entre los objetivos de la profilaxis. La protecci\u00f3n contra el sangrado debe permitir que las personas se mantengan activas y que el cuidado se ajuste, en lo posible, a sus necesidades y preferencias.<\/p>\n\n\n\n

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