{"id":16646,"date":"2026-10-06T00:10:00","date_gmt":"2026-10-06T07:10:00","guid":{"rendered":"https:\/\/buenosdiasbcs.com\/?p=16646"},"modified":"2026-10-05T22:13:48","modified_gmt":"2026-10-06T05:13:48","slug":"pacientes-crean-registro-de-enfermedades-raras-en-mexico-reportan-737-padecimientos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/buenosdiasbcs.com\/?p=16646","title":{"rendered":"Pacientes crean registro de enfermedades raras en M\u00e9xico; reportan 737 padecimientos"},"content":{"rendered":"\n<h2 id=\"h-a-falta-de-un-registro-nacional-accesalud-creado-por-pacientes-reune-datos-de-mas-de-miles-de-personas-y-reporta-737-enfermedades-raras-en-mexico\" class=\"wp-block-heading\">A falta de un registro nacional, AcceSalud, creado por pacientes, re\u00fane datos de m\u00e1s de miles de personas y reporta 737 enfermedades raras en M\u00e9xico<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las organizaciones de pacientes buscan&nbsp;<strong>ampliar el conocimiento sobre las enfermedades raras en M\u00e9xico&nbsp;<\/strong>mediante registros que permitan ubicar a quienes viven con ellas y conocer sus necesidades. Una de esas bases, desarrollada por AcceSalud, ya re\u00fane informaci\u00f3n que<strong>&nbsp;muestra la diversidad de diagn\u00f3sticos presentes en el pa\u00eds<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El programa de la Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) cuenta con&nbsp;<strong>m\u00e1s miles de personas inscritas y 737 padecimientos distintos reportados<\/strong>, explic\u00f3 en entrevista con&nbsp;<em>Exc\u00e9lsior<\/em>&nbsp;Paulina Pe\u00f1a, directora de AcceSalud. Las cifras corresponden a quienes se han registrado voluntariamente y no representan un censo nacional.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"h-al-dia-de-hoy-737-enfermedades-raras-identificadas-en-poblacion-mexicana-senalo-pena\" class=\"wp-block-heading\">\u201cAl d\u00eda de hoy, 737 enfermedades raras identificadas en poblaci\u00f3n mexicana\u201d, se\u00f1al\u00f3 Pe\u00f1a.<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&nbsp;Detr\u00e1s de ese n\u00famero hay pacientes y familias que proporcionaron informaci\u00f3n sobre su diagn\u00f3stico, lugar de residencia, acceso a servicios m\u00e9dicos y disponibilidad de tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El esfuerzo coincide con la propuesta de crear un&nbsp;<strong>Registro Nacional de Enfermedades Raras<\/strong>. Este 1 de octubre, el senador Emmanuel Reyes Carmona llam\u00f3 a aprobar la minuta que reforma la Ley General de Salud y que, seg\u00fan explic\u00f3, lleg\u00f3 al Senado en abril y contin\u00faa pendiente de dictaminaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h2 id=\"h-un-registro-que-nacio-para-orientar-a-las-familias\" class=\"wp-block-heading\">Un registro que naci\u00f3 para orientar a las familias<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La base de AcceSalud comenz\u00f3 como una herramienta<strong>&nbsp;para ofrecer atenci\u00f3n individualizada<\/strong>. Pe\u00f1a,&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/es\/diseases-conditions\/gauchers-disease\/symptoms-causes\/syc-20355546\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">quien vive con enfermedad de Gaucher<\/a>, cont\u00f3 que durante su formaci\u00f3n como psic\u00f3loga dise\u00f1\u00f3 un modelo biopsicosocial para acompa\u00f1ar a personas con enfermedades raras y a sus familias.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Su intenci\u00f3n era proporcionar informaci\u00f3n sobre los padecimientos, orientar a los pacientes dentro del sistema de salud y ofrecer apoyo psicol\u00f3gico. Para hacerlo, primero necesitaba saber qui\u00e9n solicitaba ayuda y qu\u00e9 dificultades enfrentaba.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"h-no-le-voy-a-dar-a-todos-lo-mismo-hay-que-pensar-en-equidad-hay-que-darle-a-cada-quien-lo-que-cada-quien-necesita-explico\" class=\"wp-block-heading\">\u201cNo le voy a dar a todos lo mismo, hay que pensar en equidad, hay que darle a cada quien lo que cada quien necesita\u201d, explic\u00f3.<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esa decisi\u00f3n la llev\u00f3 a reunir datos que, con el tiempo, tambi\u00e9n permitieron reconocer necesidades compartidas entre los usuarios del programa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El formulario incluye preguntas sobre edad, residencia, derechohabiencia, diagn\u00f3stico, tratamiento y discapacidad. As\u00ed, la informaci\u00f3n sirve tanto para orientar a una familia como para describir las caracter\u00edsticas de quienes llegan a AcceSalud.<\/p>\n\n\n\n<h2 id=\"h-que-pueden-decir-los-datos-sobre-las-enfermedades-raras\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 pueden decir los datos sobre las enfermedades raras?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El registro permite saber que dentro de esa comunidad existen personas con determinados diagn\u00f3sticos, aunque sean muy poco frecuentes. Pe\u00f1a relat\u00f3 que la organizaci\u00f3n recibe consultas sobre si tiene identificados pacientes con alguna enfermedad espec\u00edfica.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"h-a-veces-nos-piden-ciertos-datos-como-oye-sabes-si-hay-tal-si-por-lo-menos-nosotros-en-el-registro-tenemos-ocho-personas-con-ese-diagnostico-comento-esa-respuesta-permite-ubicar-casos-dentro-de-la-base-sin-establecer-cuantos-existen-en-todo-mexico\" class=\"wp-block-heading\">\u201cA veces nos piden ciertos datos como: \u2018oye, \u00bfsabes si hay tal?\u2019. S\u00ed, por lo menos nosotros en el registro tenemos ocho personas con ese diagn\u00f3stico\u201d, coment\u00f3. Esa respuesta permite ubicar casos dentro de la base, sin establecer cu\u00e1ntos existen en todo M\u00e9xico.<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La diferencia es importante: contar a quienes se inscriben en un programa&nbsp;<strong>no permite calcular autom\u00e1ticamente la prevalencia nacional<\/strong>. Las personas que desconocen su diagn\u00f3stico o no han tenido contacto con la organizaci\u00f3n pueden quedar fuera.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"h-obviamente-no-es-el-total-de-la-gente-que-tiene-enfermedades-raras-en-mexico-reconocio-pena\" class=\"wp-block-heading\">\u201cObviamente no es el total de la gente que tiene enfermedades raras en M\u00e9xico\u201d, reconoci\u00f3 Pe\u00f1a.<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La cifra de 737 tampoco significa que&nbsp;<strong>esos sean los \u00fanicos padecimientos raros<\/strong>&nbsp;presentes en el territorio nacional.<\/p>\n\n\n\n<h2 id=\"h-los-pacientes-y-sus-familias-llenan-el-formulario\" class=\"wp-block-heading\">Los pacientes y sus familias llenan el formulario<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La inscripci\u00f3n se realiza por internet y, de acuerdo con la directora,<strong>&nbsp;toma entre cinco y 10 minutos<\/strong>. Puede completarla el paciente mayor de edad o su madre, padre o tutor, una modalidad dise\u00f1ada para atender a personas dispersas geogr\u00e1ficamente y con dificultades para trasladarse.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"h-lo-llenan-los-pacientes-no-es-un-registro-que-llenen-los-medicos-preciso\" class=\"wp-block-heading\">\u201cLo llenan los pacientes, no es un registro que llenen los m\u00e9dicos\u201d, precis\u00f3.<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Posteriormente, el programa env\u00eda informaci\u00f3n relacionada con la enfermedad, orientaci\u00f3n sobre servicios de salud y una invitaci\u00f3n a recibir acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pe\u00f1a explic\u00f3 que incorporaron la CURP&nbsp;<strong>para reforzar la identificaci\u00f3n de las personas registradas<\/strong>. Ese dato ayuda a identificar a quien responde, aunque por s\u00ed mismo no verifica un diagn\u00f3stico m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La actualizaci\u00f3n tambi\u00e9n tiene l\u00edmites. Seg\u00fan relat\u00f3,<strong>&nbsp;no existe un seguimiento sistem\u00e1tico de todos los inscritos<\/strong>: algunos mantienen comunicaci\u00f3n con el programa y notifican cambios o problemas para obtener atenci\u00f3n, mientras otros no vuelven a contactar a la organizaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h2 id=\"h-para-que-serviria-un-registro-nacional\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfPara qu\u00e9 servir\u00eda un registro nacional?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La propuesta legislativa busca generar informaci\u00f3n actualizada que contribuya a la investigaci\u00f3n, al desarrollo de protocolos y a la planeaci\u00f3n sanitaria. Conocer d\u00f3nde est\u00e1n los pacientes y cu\u00e1les son sus necesidades permitir\u00eda orientar mejor los servicios, explic\u00f3 Reyes Carmona durante un encuentro sobre enfermedades raras en el Senado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">M\u00e9xico ya ampli\u00f3 el reconocimiento de estos padecimientos. Un acuerdo del Consejo de Salubridad General, publicado el&nbsp;<strong>29 de junio de 2023<\/strong>, reconoci\u00f3 las enfermedades raras incorporadas en la Clasificaci\u00f3n Internacional de Enfermedades de la OMS, que entonces inclu\u00eda aproximadamente 5 mil 500.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El documento se\u00f1al\u00f3 que la comisi\u00f3n creada en 2017 hab\u00eda determinado \u00fanicamente 23 padecimientos y abrog\u00f3 el acuerdo que le dio origen. Tambi\u00e9n retom\u00f3 la definici\u00f3n legal de enfermedades raras: aquellas con una prevalencia de&nbsp;<strong>no m\u00e1s de cinco personas por cada 10 mil habitantes<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Reconocer una enfermedad y contabilizar a quienes viven con ella son tareas distintas. La base de AcceSalud&nbsp;<strong>aporta informaci\u00f3n sobre una comunidad concreta<\/strong>; la propuesta nacional busca ampliar ese conocimiento para apoyar decisiones sobre atenci\u00f3n e investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El registro conserva adem\u00e1s su prop\u00f3sito inicial: acompa\u00f1ar a las familias despu\u00e9s del diagn\u00f3stico. El programa ofrece gratuitamente informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n y apoyo psicol\u00f3gico; seg\u00fan explic\u00f3,&nbsp;<strong>su operaci\u00f3n cuenta con recursos de FEMEXER<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A falta de un registro nacional, AcceSalud, creado por pacientes, re\u00fane datos de m\u00e1s de miles de personas y reporta&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":16647,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[20],"tags":[],"class_list":["post-16646","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v26.8 (Yoast SEO v28.6) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Pacientes crean registro de enfermedades raras en M\u00e9xico; reportan 737 padecimientos - Buenos D\u00edas BCS<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/buenosdiasbcs.com\/?p=16646\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Pacientes crean registro de enfermedades raras en M\u00e9xico; 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